sábado, 26 de maio de 2018

Amigos do Arthur, unidos mais uma vez.

Engraçado como as coisas são. Tanto tempo eu resisti ao insta, aos posts simples e diários, apegada a um hobby que eu não estava mais dando conta de me dedicar. Mas descobrir a praticidade e rapidez com a qual consigo compartilhar informações por lá, sem ter que fazer os longos e caprichosos textos que me obrigo a fazer por aqui, foi um caminho sem volta. Resultado: insta bombando, blog abandonado. Oh dó!
Mas como textão no insta tem limite (do aplicativo e da paciência da galera) eis que o blog se fez necessário mais uma vez e surgiu o presente post: uma detalhada prestação de contas que há tempos nós queremos fazer. Em Julho/2017 nós fizemos uma campanha para arrecadação de fundos para os tratamentos do Arthur, mas jamais poderíamos ter imaginado o alcance que a campanha teria e quão generosas as pessoas seriam conosco. Graças a vocês e ao dinheiro levantado, nos foi permitido dar o melhor disponível para o nosso pequeno durante os últimos 10 meses, incluindo viagens, consultas médicas, exames, tratamentos de ponta, terapeutas renomados, etc.
Segue aqui o mais detalhado relatório que nós conseguimos fazer: 
- Viagem a São Paulo Jul-Ago/2017: nos 20 dias que passamos em São Paulo tivemos a oportunidade de levar o Arthur em diversos médicos particulares dentre os quais dois neuropediatras, sendo um do Hospital Albert Einstein, um ortopediatra e uma fisiatra do mesmo hospital. Realizamos ainda um exame de eletroencefalograma prolongado, também no Eisntein, para verificação do padrões convulsivos do Arthur. Além destes, consultamos com um oftalmologista que demandou uma série de exames complexos, todos particulares, os quais nos mostraram que a visão do Arthur, na época, estava 60% preservada mesmo com a lesão do nervo óptico. Ainda nessa mesma viagem, conseguimos realizar 20 sessões de câmara hiperbárica no Hospital 9 de Julho, bem como fizemos atendimento 2 vezes por dia com uma profissional formada na técnica Feldenkrais e 1 vez por dia com a técnica japonesa Kotsuban Tyousei, atendimentos esses que foram realizados durante todo o período que permanecemos na cidade.
- Alimentação e Suplementação alimentar: Em Julho/2017 consultamos via Skype com uma neuropediatra de Nova York, especialista em recuperação através da alimentação natural, que nos fez mudar radicalmente a dieta do Arthur, passando do leite para a alimentação exclusivamente orgânica e caseira. Além disso, por prescrição dela, damos diariamente uma série de suplementos que visam dar matéria prima para o cérebro se refazer e melhorar fisiologicamente o pequeno. Parte destes suplementos são importados (já tivemos que contar alguma vezes com a boa vontade de amigos que se dispuseram a trazê-los dos EUA para nós) e a outra parte manipulada em farmácias locais. Em função do alto valor das consultas, mantemos o acompanhamento com ela de três em três meses.
- Ozonioterapia: fazemos acompanhamento eventual com o primeiro médico que atendeu o Arthur com terapias alternativas após a alta hospitalar (Março/2017), sendo a ozonioterapia a principal delas. Após e viagem que fizemos para São Paulo em meados de 2017, reduzimos a aplicação de ozônio, que antes era feita todo dia, para conforme a necessidade. Além do mais, tal médico prescreve uma série de exames de laboratórios para acompanhamento do balanceamento hormonal e fisiológico do Arthur, e em razão da sucesso da ação social pudemos fazer um exame mais completo e minucioso realizado por um laboratório dos Estados Unidos.
- Spa Vitatech: logo depois de realizada a ação social, tivemos a oportunidade de conhecer os tratamentos oferecidos pelo Spa Vitatech, baseados nas tecnologias Aquera e PLR System, que se tornaram o carro chefe da recuperação do Arthur. Desde Setembro fazemos intensivamente avaliações e aplicações no próprio Spa, 3 vezes na semana, bem como aluguel do equipamento para aplicação em casa 3 vezes ao dia. É um tratamento bastante custoso que só nos foi permitido ter acesso em função da arrecadação de dinheiro realizada e do interesse do Spa no caso do Arthur, que nos ofereceu um pacote mais acessível. Ainda em função desta terapia, tivemos que providenciar um fone e caixa de som, ambos de alta qualidade, e consequentemente mais caros do que os convencionais, para garantir a eficácia do tratamento. Além do Arthur, desde janeiro e por indicação do neurocientista criador do sistema por trás deste tratamento, eu e o Guilherme começamos a nos tratar também para melhoria emocional, sendo que no nosso caso as avaliações são feitas mensalmente e aplicações uma vez por semana.
- Fisioterapia: desde Setembro/2017 temos feito acompanhamento com uma das melhores fisioterapeutas da cidade, co-criadora do método RTA, com formação em GDS com o próprio Bernard Valentim, entre outras formações, com quase 30 anos de experiência. O acompanhamento foi feito até março duas vezes por semana, tendo aumentado após o intensivo de GDS para todos os dias da semana.
- Fonoterapia: também em Setembro/2017 iniciamos os atendimentos com uma profissional particular, especialista em disfagia e que vem conseguindo grandes resultados com o Arthur, razão pela qual passamos de 1 atendimento por dia, para 2 atendimentos desde o início de 2018.
- Terapias aquáticas: são realizadas 4 vezes na semana por dois profissionais diferentes, sendo um com vasto conhecimento em técnicas orientais de massagem, mais focado no relaxamento muscular, e a outra fundadora da Ong Autonomia, especialista em acolhimento e tratamento de famílias autistas e pessoas com deficiência, focada no desenvolvimento da cognição através da interação social. Além dos profissionais, pagamos também o aluguel mensal da piscina da Academia Racer na Trindade.
- Intensivo de 10 dias de GDS: realizado com o profissional Bernard Valentim realizado em Março/2018 em Florianópolis. Bernard é um dos principais terapeuta e professor de GDS do mundo, teve formação com a própria Godelieve Denys Struyf, criadora do método, responsável pelo ensino e treinamento do GDS em todo o mundo, inclusive no Brasil. Bernard foi trazido da Bélgica por nós exclusivamente para atender o Arthur e a nossa família durante este período, tendo que cancelar toda a sua agenda de atendimento, o que nos custou um alto valor, mas trouxe uma série de benefícios de lá para cá, como a diminuição do sinal de dor, objetivo principal do intensivo. Além do Bernard, o intensivo foi acompanhado por duas fisioterapeutas, uma das quais já fazia os atendimentos do Arthur, a fim de continuar o trabalho realizado pelo Bernard.
- Intensivo de 10 dias de Kotsuban Tyousei: realizado em Maio/2018 em São Paulo, no qual o Arthur foi atendido duas vezes ao dia durante todo o período. Tendo em vista a evolução alcançada pelo Arthur com a fonoterapia nos últimos meses, também contratamos uma fono para manter os atendimentos em São Paulo nestes dias.

O sentimento de gratidão que preenche nosso coração ao relatar todas as coisas que nós só fomos capazes de buscar para o pequeno por causa da generosidade de tantas pessoas, muitas das quais nem sequer nos conhecem, é impossível colocar em palavras. Não cansaremos jamais de agradecer a cada um de vocês por isso. Mas nos pegamos novamente num quadro financeiro que nos coloca diante de uma realidade: precisamos mais uma vez pedir ajuda. E já pensamos em algumas maneiras de recorrer a vocês que possa também trazer um retorno para quem ajudar: faremos uma rifa no mesmo esquema da que fizemos no ano passado, cujo prêmio principal será um skate elétrico, sendo que o sorteio, ao invés de fazê-lo virtual como na última, faremos numa festa junina que estamos organizando em prol do pequeno. A ideia é fazer um evento onde as pessoas possam ao mesmo tempo se divertir e nos ajudar (aliás, quem quiser dar uma mãozinha na organização da festa, da maneira que for e puder, será super bem-vindo!) Os detalhes do evento ainda estão sendo acertados, mas logo logo teremos mais informações, que poderão ser acompanhadas nas redes sociais. Por fim, como recebemos muitos pedidos da outra vez para utilizarmos algum meio virtual de arrecadação, aqueles que quiserem poderão também nos ajudar ACESSANDO NOSSA CAMPANHA VIRTUAL NESSE LINK.
Desde já deixamos registrado nosso mais sincero agradecimento. Sabemos que muitas outras pessoas precisam de ajuda também e esperamos que logo logo possamos estar ajudando essas outras famílias não só compartilhando informações, mas tornando possível que elas tenham acesso aos mesmos tratamentos e terapeutas incríveis que nós estamos tendo!


Quem tiver interesse em comprar a rifa, pode entrar em contato pelos comentários aqui no blog, por mensagem no perfil do Arthur do Instagram, ou por whatsapp (número no folder acima).

segunda-feira, 26 de fevereiro de 2018

Take responsibility for the energy you bring.

Há alguns meses atrás um amigo querido compartilhou comigo um vídeo que me impactou muito. Era a entrevista de uma neuroanatomista de Harvard, Jill Bolte Taylor, que havia sofrido um AVC, se recuperado e decidido dividir a sua experiência transformadora. Logo na primeira vez que eu assisti várias coisas que ela falava me tocaram muito e me fizeram rever muitas coisas que eu sentia e fazia em relação a tudo que estávamos vivendo. Mais do que isso, em relação a toda a minha vida. Indiquei o vídeo para algumas pessoas, mas como a entrevista é muito longa (quase 2 horas), acho que nem todo mundo se sentiu motivado a assistir. Até que dia desses eu comentei sobre a entrevista com a minha irmã e acabei despertando o interesse dela. Alguns dias depois ela me passou um feedback tão positivo e emocionado com o que ela havia assistido, que resolvi assistir o vídeo de novo, dessa vez junto com o respetivo, e também reencaminhar para várias pessoas que fazem parte ativamente do dia a dia do pequeno.
Se eu já tinha sido tocada da primeira vez, da segunda o impacto foi ainda maior. Senti uma vontade imensa de dividir com cada amigo, cada familiar, cada conhecido. Mas sabia que não era um vídeo convidativo pelo fato de ser muito longo. E foi aí que eu decidi então assistir mais uma vez e escrever a respeito dele aqui no blog, esmiuçando os pontos que mais me chamaram a atenção da entrevista toda.
Antes de começar a dissecar a entrevista, queria reforçar que continuo achando que todos deveriam assistir. O que eu vou escrever aqui é a minha impressão sobre ela e com certeza a minha visão está impregnada com a minha experiência, a minha história de vida. Cada um certamente irá tirar suas próprias lições e ensinamentos daquilo que a Jill Bolte Taylor fala. Além do mais, eu decidi escrever focada naquilo que ela expõe sobre a parte da recuperação dela e da experiência dela como alguém que sofreu uma lesão cerebral. Tem todo um outro viés da entrevista no qual ela expõe aquilo que ela levou para a vida dela depois do AVC e que todos deveriam buscar e que é simplesmente lindo e indescritível. Basta dizer que é sobre cada um de nós ser capaz de encontrar a paz interior.
Tem dois pontos principais a serem destacados que tornaram a experiência da Jill Bolte Taylor com o AVC que ela sofreu tão interessantes a ponto de virar o tema de um livro que ela escreveu ("My Stroke of Insight"): o fato dela ser uma neuroanatomista que entendia cada detalhe do que estava se passando com o cérebro dela enquanto tudo acontecia e o fato do AVC ter desligado todo o hemisfério esquerdo dela, deixando apenas o hemisfério direito do cérebro funcionando. Jill explica que o lado esquerdo do cérebro é responsável pela linguagem e o raciocínio lógico. É o nosso famoso ego. Já o direito é intuitivo, responsável pela visão macro das situações. Assim, quando teve metade do cérebro desligado, Jill perdeu completamente sua conexão com o mundo externo.
A entrevista toda valeria só pela descrição dela de como foi a experiência do AVC em si: com o lado raciocinal desligado, Jill experimentou toda a fluidez e interconectividade das suas células e moléculas do corpo, bem como do seu corpo com o meio externo. Ela teve a percepção do todo, de como ela estava em sintonia, harmonia e em conexão com esse todo. Ela sentiu como se fosse a própria extensão de Deus. Nirvana, foi a palavra usada por Jill para definir tudo que ela experimentou naquele momento. Apesar da gravidade da situação que ela estava vivendo, não havia dor, medo, angústia, mas paz. Por volta dos 16 minutos de entrevista ela explica que ela descobriu que quando uma pessoa é acometida de uma lesão e perde alguma(s) habilidade(s), ela acaba ganhando outra(s). Nas palavras dela, quando alguns circuitos são desligados, acabamos descobrindo a existência de outros circuitos que não fazíamos ideia que estavam lá. No seu caso, a habilidade que ela ganhou foi a de experimentar uma profunda paz interior. (esse assunto é retomado nos minutos 32 e 1h15). Quando perguntada pela Oprah de como ela passou a olhar para as pessoas que enfrentam sequelas de lesões cerebrais, ela responde que passou a se perguntar que habilidades essas pessoas teriam ganhado no lugar daquelas que haviam perdido.
É muito emocionante para alguém que convive com pessoas nessas condições ver ela falando de como ela percebia o mundo a sua volta. Por volta dos 36 minutos de vídeo, ela mostra de uma maneira muito delicada a percepção de uma pessoa que não é capaz de se comunicar, mas que nem por isso não sabe o que está acontecendo. Mesmo sem entender o que as pessoas falavam com ela, ela conseguia perceber quem realmente estava querendo ajudá-la e aqueles que estavam ali apenas para cumprir a sua agenda. A atitude das pessoas que cuidavam dela fazia com que ela se sentisse segura ou não, faziam com que ela sentisse que iria melhorar ou não sob os cuidados daquela pessoa. Ela queria ser tratada como semelhante, com respeito, pois sabia que a percepção de quem cuidava dela sobre a situação que ela enfrentava fazia toda a diferença. Há uma diferença muito grande quando as pessoas reconhecem que você apenas está ferido, mas torcem pela sua recuperação e fazem tudo o que podem para te ajudar. Nos 49 minutos ela reforça essa percepção clara que ela tinha da intenção do profissional e comenta que ela escolhia deliberamentre se fechar ou participar daquele momento de terapia. "Você sente quando te querem bem, seja você um bebê ou um cachorro". Isso tudo que ela fala é algo que eu sinto com tanta força com o pequeno que me deixou muito feliz de ver ela falando a respeito. Para nós é muito nítido os profissionais que cuidam dele e que acreditam na recuperação dele, e aqueles que não. Mesmo na época do hospital, nós sabíamos os médicos que estavam lá para cumprir rotina e os que torciam por ele, por nós. E isso faz muita diferença. Inclusive no tratamento médico em si. Hoje nós fazemos parte de um grupo de pais que lutam pela recuperação cerebral de seus filhos, seja por afogamento ou outra causa, e vimos tantos erros sendo cometidos com as nossas crianças. Para mim é muito claro que muitos desses erros não teriam sido cometidos se houvesse a crença na recuperação plena dos nossos pequenos. E, o que é mais triste, é raro encontrar quem acredite. 
Em seguida vem um dos pontos altos da entrevista para mim, quando ela conta o quanto ela se sentia feliz com ela mesma. Mesmo babando, incapaz de fazer a própria higiene e precisando de alguém para alimentá-la, ela ainda assim se sentia feliz. "Do meu próprio jeito, eu era perfeita, completa e linda". Ela conta que se sentia um verdadeiro milagre, afinal de contas ela havia sobrevivido. Quando seu hemisfério esquerdo foi desligado e ela perdeu a conexão com o mundo externo, o que havia dentro dela não era solidão. Era paz. Jill, como eu queria poder te abraçar por longos minutos quando você nos traz essa noção de que sim é possível ser feliz numa situação em que tantas pessoas a maioria das pessoas encara com piedade. Jill fala que geralmente quando olhamos para uma pessoa com alguma limitação, projetamos nela os nossos medos e angústias, aquilo que nós provavelmente sentiríamos se estivéssemos no lugar dela. Mas nós não estamos no lugar dela, nós não sabemos o que ela sente. E, talvez, ela esteja experimentando uma paz interior muito maior do que a que jamais seremos capazes de experimentar.
Tem uma frase, aliás, que ela fala por volta dos 36 minutos de entrevista e que eu acho que cabe muito bem aqui: "Assuma a responsabilidade pela energia que você traz para mim". Quantas vezes nós tivemos que viver situações desagradáveis em que pessoas desconhecidas vieram até nós, atraídas pela situação diferente do pequeno, nos trazendo uma energia péssima, carregada de pena. Pessoas que vem nos perguntar se ele nasceu assim ou se aconteceu depois, que vem nos contar que o primo da vizinha do fulano também tem um filho assim, que emendam um "coitadinho" em cada frase... E eu já fui crítica comigo mesma e me cobrei caridade. Caridade por quem não tem ideia do quão inconveniente atitudes assim são. Mas depois de ver pela terceira vez a entrevista da Jill, me reconheci muito nessa frase dela. Por favor, assuma responsabilidade pela energia que você traz para mim. Não traga a sua pena. Eu não sinto isso de mim mesma nem do meu filho. Se você quer sentir algo por nós, sinta fé. Nos traga fé, nos traga esperança.
Sobre a recuperação em si, uma frase que ela diz me marcou muito, quando aproximadamente aos 24 minutos de entrevista ela afirma que a recuperação era uma escolha diária que ela tinha que fazer, a escolha de passar pela agonia de toda a estimulação. Jill explica que ele sentia que tinha tão pouca energia dentro dela e que pensar consumia tanto dessa escassa fonte que ela escolhia se valia a pena ou não o esforço de tentar fazer aquilo que lhe pediam. A sobrecarga de estimulação é um ponto que ela volta a falar por volta de 1h11min de entrevista, dizendo que diante do excesso, ela podia escolher se desligar. Esse foi outro momento da entrevista importante para mim, porque é algo que eu e o respectivo estamos há algum tempo percebendo e levando em consideração nos tratamentos do pequeno. Desde que o pequeno saiu do hospital, nós já fizemos todos os tipos de terapia, passamos por períodos de excesso de estimulação e por períodos em que focamos no descanso do pequeno. E o que nós acabamos acordando entre nós é que nós apenas submeteríamos o pequeno a terapias que respeitassem os limites dele e o tempo dele. Mais importante ainda que isso, nós apenas escolheríamos terapias que não provocassem dor e desconforto ao pequeno. Desde antes de assistir a entrevista nós já havíamos chegado à conclusão de que o cérebro lesionado tende a aprender melhor quando não sofre pressão, e essa fala da entrevista só veio a confirmar isso.
Jill fala também da importância que tinha para ela o fato da sua mãe comemorar cada pequena vitória que ela tinha. Até mesmo quando ela passou a ficar menos sonolenta e passar mais horas do dia acordada, ela testemunhou a mãe ligando eufórica para amigos e familiares para compartilhar a nova conquista da filha. Quantas vezes pessoas me perguntaram como o pequeno estava evoluindo, se ele estava melhorando e eu apenas dei uma resposta vaga, sem saber explicar que sim ele estava melhorando, mas que não era a melhora que as pessoas esperavam. Ele não tinha voltado a falar, comer ou andar. As melhoras que ele tinha tido as pessoas sequer imaginavam que eram um problema na vida dele. Depois da gastro, por exemplo, pequeno passou por um período de espasticidade tão alta que ele tinha espasmos pelo corpo quase que 90% do dia. Para conseguir fazê-lo relaxar e dormir, eu e o respectivo precisávamos exercer uma pressão tão grande sobre as partes mais espásticas do seu corpinho que às vezes eu sentia que somente colocando todo o meu peso sobre ele eu daria conta do recado. E às vezes isso demorava horas. Chegamos a ficar exauridos várias noites durante horas seguidas tentando acalmá-lo. Na noite passada, acordei de madrugada para amamentar a pequena, quando fui voltar para o quarto percebi que o pequeno estava acordado. Respectivo dormia, cansado de ficar até tarde cuidando da dieta e da terapia dele que fazemos em casa. Me aproximei da cama, mudei a posição dele e fiquei por alguns minutos do seu lado fazendo cafuné na sua cabeça. Poucos minutos depois ele havia dormido. Como explicar para alguém que o fato do pequeno estar pegando no sono facilmente é uma grande vitória? Sim, o pequeno tem melhorado. Não da maneira que todo mundo espera, não dando os passos que as pessoas e até mesmo nós gostaríamos. Ainda assim, ele tem muitas vitórias a ser comemoradas.
Pouco depois da metade da entrevista (1h01min), Jill fala em como foi importante para ela a liberdade que lhe foi dada para ser uma pessoa nova. Não havia pressão para que ela voltasse a ser a Jill de antes do AVC. Deixaram-na ser livre para ela ser quem era agora. Havia sim a expectativa de que ela se recuperasse completamente, mas recuperar tudo sendo uma pessoa nova. No final das contas, depois de recuperada (a recuperação dela levou por volta de 7 anos), os amigos diziam a ela que ela continuava sendo a mesma. Mas ela não se sentia mais a mesma. Talvez ela fosse ainda a antiga Jill, mas com novas habilidades. Ela havia voltado a ser ela mesma, mas diferente. Para mim durante muito tempo foi difícil admitir que o pequeno poderia não voltar a ser exatamente o mesmo pequeno que ele era antes. Porque para mim ele sempre foi incrível e não tinha como ele ser melhor do que ele era. E talvez, mesmo sem expressar verbal e claramente, eu não tenha lhe dado a liberdade dele ser um novo pequeno depois do acidente. Ver a Jill falar sobre isso me fez entender que dificilmente ele voltará ser o pequeno que era, afinal como passar por uma experiência dessas sem mudar? Eu já mudei tanto desde o acidente que só isso basta para que ele não seja o mesmo. Mas porque isso tem que ser necessariamente ruim? Muito pelo contrário. Um novo pequeno, sendo o pequeno que era mas como novas habilidades e experiências, tende a ser muito melhor do que como ele era antes do acidente.
Oprah finaliza a entrevista com Jill citando uma passagem do livro em que ela aponta as 40 coisas que ela precisava durante o período de recuperação dela. Segue as que foram citadas na entrevista:
- Queria que soubessem que eu não era burra, só estava ferida;
- Repita;
- Não presuma que eu não saiba nada;
- Comece do início quantas vezes necessário;
- Ensine-me pela 20a vez com a mesma paciência da 1a;
- Aproxime-se de coração aberto e abaixe a sua energia;
- Nada de pressa;
- Venha e me dê amor;
- Cuidado com o que a sua linguagem corporal e expressão facial estão me comunicando;
- Olhe-me no olho pois estou aqui dentro;
- Incentive-me;
- Por favor não erga a sua voz, não sou surda, apenas estou machucada;
- Toque-me apropriadamente e conecte-se comigo;
- Me faça perguntas com respostas objetivas e me dê tempo para responder;
- Trate-me gentilmente como faria com um recém-nascido;
- Fale diretamente comigo, não com os outros a meu respeito;
- Anime-me, preciso de incentivo;
- Espere e torça pela minha recuperação, ainda que leve 20 anos.

Eu sinceramente acho que todas as pessoas deste planeta deveriam assistir essa entrevista, porque, fora toda essa parte voltada para a lesão e a recuperação, ela fala de algo tão importante e tão raro: da capacidade que cada um de nós tem de alcançar a paz interior. E ao falar dessa profunda paz interior que ela experimentou, Jill insiste na importância de dominar os pensamentos, saber que nós não somos aquilo que pensamos e que temos poder sobre a nossa mente, da mesma maneira como ela aponta que viver o agora é um passo essencial para encontrar essa paz.
Faz pouco mais de 1 ano que eu tenho vivido esperando o dia de amanhã, esperando o dia que o pequeno estará pleno de novo. Mas essa entrevista me despertou para a importância de saber que é possível ser feliz agora, não apenas quando tudo isso tiver passado. Eu sempre tive o propósito de dividir tudo que temos feito com o pequeno nesse caminho da recuperação para ajudar outras pessoas que tenham interesse. Mas acho que eu fiquei todo esse tempo esperando que ele melhorasse para compartilhar essas informações. Depois de assistir a entrevista pela terceira vez, eu decidi que queria fazer isso agora. Eu quero viver e compartilhar o agora. Quero vibrar com cada pequena conquista não sozinha ou com os mais próximos, mas com todos aqueles que nos acompanham mesmo sem nem nos conhecer. Mas como manter o blog atualizado me demanda muito tempo e dedicação, eu decidi fazer isso de uma maneira mais simples, usando a conta do instagram que eu já tinha criado para o pequeno antes do acidente. Espero conseguir postar muito mais da nossa rotina, das terapias que o pequeno faz, de toda a informação que puder ajudar quem quer que seja. Até porque, no fundo, acho que toda essa informação compartilhada vai acabar ajudando muito mais a mim mesma do que qualquer um de vocês. 

domingo, 31 de dezembro de 2017

Que tudo se realize no ano que vai nascer.

Então 2017 está chegando ao fim. O ano chegou e passou e eu mal senti. Na verdade, às vezes tenho a sensação de que eu continuo presa ao dia 15 de novembro de 2016, esperando que esse dia enfim acabe. Enquanto isso, o tempo vai passando por nós sem que possamos controlá-lo, uma verdade muito anterior ao acidente e que se mostra ainda mais fulminante agora. Mas, apesar dos pesares, não queria que o ano terminasse sem que eu deixasse registrado aqui o quanto esse final de ano está sendo especial. Apenas de poder estar em casa com toda a minha família, já é muito mais do que eu poderia querer. Me pego pensando a cada momento que nessa altura do ano passado nós estávamos no hospital, esperando que o pequeno acordasse e tentando imaginar como as coisas seriam dali para frente. Por mais criativos e imaginativos que fossemos, jamais poderíamos ter imaginado o que nos aguardava em 2017...
Esses dias fui com os pequenos ao cinema assistir a um dos filmes mais lindos que já vi sobre o Natal. "A estrela de Belém", conta a história do nascimento de Jesus do ponto de vista do burrinho que carregou a Sagrada Família de Nazaré até a humilde manjedoura que recebeu Nosso Senhor. No meio de todas as dificuldades sofridas no trajeto, Maria disse algo que desde então não saiu da minha cabeça: "Não é porque Deus tem um plano, que significa que será fácil". E não foi nada fácil para eles. Nada na vida da Sagrada Família, de Nossa Senhora, São José e do próprio Cristo, foi fácil. Se não foi para eles, por que deveria ser fácil para mim? "O discípulo não está acima do seu mestre, nem o servo acima do seu senhor" (Mateus 10:24) A promessa de Jesus para nós não foi uma vida de facilidades, muito pelo contrário. Mas ele prometeu aliviar nosso fardo, nos consolar. Prometeu a misericórdia divina, a justiça e o Reino dos Céus. Como continuar preocupada com facilidades diante de tão gloriosas promessas?
2017 não foi um ano fácil. Foi um ano de altos e baixos. O ano da gastro e suas infinitas complicações. Mas foi ano em que, após nossa incessante busca, conseguimos encontrar o melhor que existe ao nosso alcance para o nosso pequeno e sua recuperação. O ano em que descobrimos quão grande nosso Deus é e quão generosas e compassivas as pessoas podem ser. 2017 foi tempo de plantar, semear e acreditar que mesmo as menores sementes podem se tornar frondosas árvores. E como os primeiros brotos já começaram a aparecer eu termino este ano desejando que 2018 seja o tempo da colheita, dos frutos, da abundância. Feliz e abençoado ano novo para todos nós! 

quarta-feira, 15 de novembro de 2017

D de Deus.

15.11.2017. Confesso que passei um certo tempo temendo a proximidade do dia de hoje. Não sabia como eu iria me sentir, se as memórias do acidente iriam voltar com tudo e me derrubar... Então, eu me dei conta que havia duas maneiras de encarar esse momento: eu poderia passar o dia de hoje revivendo as dores, as angústias, chorando num canto e lamentando o último ano inteiro. Ou eu poderia escolher olhar para o dia 15.11.2016 como o dia em que eu testemunhei o milagre da vida. O dia em que estive mais próxima de Deus. O dia em que eu tive a mais absoluta certeza não só da Sua existência, mas de que Ele estava ouvindo cada uma das minhas preces. Mais do que isso, que Ele estava carinhosamente atendendo a cada uma delas.
Eu poderia passar o dia de hoje relembrando cada uma das dificuldades vividas de lá para cá. Mas eu poderia escolher relembrar cada um dos milagres: o fato de termos conhecido o caminho para o hospital 3 dias antes o que nos possibilitou chegar em 3-5 minutos no pronto socorro, a presença do médico que estava junto na reanimação e não desistiu de trazer o pequeno de volta quando o outro médico responsável achou que não tinha mais jeito (descobri isso recentemente, um dia eu conto com detalhes aqui), o pequeno ter reagido e revertido o quadro de morte encefálica que os médicos previram para ele, ele ter conseguido respirar sozinho e escapar da traqueo, o dia em que ele começou a abrir os olhos depois de termos ouvido que ele nunca mais acordaria, os incontáveis detalhes que aconteceram após a complicação da gastro e que permitiriam que o pequeno sobrevivesse a uma ruptura de estômago que nenhum médico intensivista conseguiu diagnosticar, todas as pequenas reações e conquistas que o pequeno teve desde o hospital até hoje, cada profissional e pessoa que cruzou a nossa vida e nos levou a descobrir as mais incríveis e infinitas possibilidades de lutar contra uma lesão cerebral.
Eu poderia escolher. Livre arbítrio. Suprassumo do amor divino. E nós escolhemos. Escolhemos ter fé, lutar, duvidar dos médicos e jamais desistir. Escolhemos guardar na memória o dia 15.11.2016 como o dia do renascimento do pequeno e o dia em que nós conhecemos a face misericordiosa de Deus. Escolhemos voltar nosso olhar para o dia de hoje e para tudo aquilo que nosso Pai nos reserva. E pensando principalmente nas últimas graças que Ele tem nos dado, só me resta escolher acreditar que muita coisa boa ainda está por vir...  


quinta-feira, 5 de outubro de 2017

Carta ao meu pequeno: Feliz Aniversário de 3 anos!

Querido pequeno,
Hoje é o seu terceiro aniversário. Mas hoje, diferente dos outros dois anos, não haverá festa. Não porque não há o que comemorar. Há sim, meu amor, muito o que comemorar deste seu terceiro ano de vida. Sabe, eu sempre achei que você teria uma vida grandiosa, mas jamais poderia ter imaginado o tamanho dessa grandiosidade. Às vezes eu me pego pensando naqueles minutos em que o seu coração deixou de bater. Fico imaginando como deve ter sido quando você chegou no céu e olhou nos olhos de Deus. Não sei quem deve ter dado um sorriso maior, você ou Ele. Nos dias em que vivemos a angústia de não saber se você resistiria ao acidente, eu rezava para que você ficasse conosco. Mas eu sabia que aquele era um pedido egoísta. Não havia nada que eu pudesse oferecer que fosse melhor ou minimamente parecido com o que você teria no céu. Eu imaginava você no colo de Nossa Senhora e confesso que meu coração até se ressentia, pois eu sabia que meu colo jamais seria tão bom quanto o Dela. Não há no mundo, meu pequeno, colo tão amoroso e tão tenro quanto o da Nossa Mãezinha do céu. E quantas outras pessoas tão queridas você teria encontrado por lá?! Fico pensando que talvez você tenha conseguido conhecer a sua bisa, minha nona, e que você tenha tido a benção que nós não tivemos de conhecer os seus priminhos. Quem sabe, se você tivesse dado bastante sorte, você poderia até mesmo ter ganhado umas lambidas da nossa pretinha. Já me peguei também tantas vezes imaginando como deve ter sido quando Deus lhe revelou o plano que Ele tinha para a sua vida. Imagino o medo que você deve ter sentido quando soube que teria que viver tantas dores. Mas tenho certeza que o olhar compassivo Dele deve ter te acalmado de imediato e que Ele prontamente tenha te assegurado que você nunca estaria sozinho. Ele estaria em todos os momentos contigo, te carregando em Seus braços. Ou, talvez, Ele não tenha te falado nada, mas apenas te perguntado se você desejaria permanecer ali na morada em que Ele preparou para você, ou se você gostaria de voltar e viver mais uns bons anos aqui com a sua mamãe, seu papai, sua maninha, seus avós, tias e tios, primos e amigos. Talvez, nessa hora, você tenha olhado para baixo e tenha nos visto ao lado da sua cama, no hospital. Talvez, você tenha conseguido ver lá de cima o tamanho da dor que nós estávamos sentindo e o tamanho da saudade que nós sentiríamos caso a sua escolha fosse o céu. E, mesmo sabendo que não seria nada fácil, você tenha escolhido voltar. Não sei se algum dia eu saberei o que aconteceu com você naqueles breves minutos, mas, toda vez que me pego imaginando essas coisas, fico secretamente desejando que a memória desses momentos no céu esteja bem guardadinha no seu coração para um dia você me contar...
Sabe, meu pequeno, cada vez mais eu tenho certeza de que a sua história irá ajudar a mudar a história de tantas outras vidas, tantas outras famílias. Mas, de todas essas vidas transformadas por você, me arrisco a dizer que a minha seja uma das mais afetadas. Desde que você nasceu, você provocou uma transformação em mim que ninguém no mundo havia despertado. Você foi a primeira pessoa que me fez de fato querer ser melhor, querer corrigir meus erros e defeitos. Quantas vezes, meu pequeno, muito antes do acidente, eu me peguei rezando a Nossa Senhora, pedindo que Ela me ajudasse a ser uma mãe melhor para você. Mas, muito mais do que isso, nos últimos meses, você ajudou a transformar a minha alma, o meu espírito. Foi por sua causa que eu me tornei muito mais íntima de Deus. Foi pedindo por você que eu passei a sentir a presença real e constante Dele em nossas vidas. Foi na dor de te ver tão frágil e vulnerável que eu descobri o quão amoroso e misericordioso nosso Pai é. Se antes eu vivia buscando ser feliz nessa vida, hoje eu vivo buscando merecer um cantinho do céu. Hoje eu sei que por maior dor que se viva aqui, nada se compara à plenitude reservada a nós na vida eterna. Hoje eu sei que tudo o que nós fazemos importa, mesmo as pequenas coisas, e até mesmo nessas pequenas coisas eu passei a querer viver como Ele mesmo nos ensinou. Foi você, meu pequeno que tornou mais possível o meu encontro com Deus. E, pensando bem, talvez Ele mesmo tenha guardado para Ele o prazer de me contar como foi quando você O visitou no céu e de toda a bagunça que você certamente aprontou por lá.
Hoje não vai ter festa, meu amor. Mas por um motivo bem simples: você sempre curtiu tanto as suas festas de aniversário, que não achamos justo fazer uma que você não possa aproveitar. Tão logo você estiver pronto, meu pequeno, você não terá apenas uma, mas uma infinidade de festas. Feliz aniversário!
Com amor, Mamãe.

sexta-feira, 15 de setembro de 2017

O Teu melhor está por vir.

Escrever é algo que sempre fez parte de mim, desde que me conheço por gente. Foi a maneira que eu encontrei para dar vazão ao turbilhão de pensamentos que inundam minha cabeça não só em momentos difíceis, mas até mesmo em momentos bons. Só que eu tenho um pequeno problema em relação a isso: eu preciso estar inspirada. Não consigo escrever por escrever. Preciso sentir as palavras fluírem de uma maneira tão intensa que é como se eu não conseguisse fazer mais nada naquele exato momento, a não ser sentar e escrever. E ultimamente eu não tenho conseguido fazer isso. Ou, quando a inspiração vem, eu estou no meio de uma terapia do pequeno, no carro indo pra casa ou na lida com a pequena, e aí quando eu finalmente consigo sentar a inspiração já me deixou há muito. Ou a inspiração simplesmente não vem. E nessa eu acabei falhando mais uma vez aqui no blog. Mil desculpas.
Nós passamos quatro semanas em São Paulo numa rotina louca de consultas, exames e terapias. Retornamos faz umas três semanas e já estamos conseguindo estabelecer uma rotina por aqui mais tranquila. Depois de quase dez meses tentando de tudo, acho que finalmente conseguimos traçar um norte e descobrir o tipo de tratamento mais promissor para o nosso pequeno. As ações que fizemos para arrecadar dinheiro repercutiram muito mais do que imaginávamos e nos rendeu uma quantia que nos possibilitou levar o pequeno nos melhores médicos de São Paulo, fazer inúmeros exames e conhecer tratamentos novos. Mesmo com todo o dinheiro que gastamos nessa viagem, ainda temos uma boa quantia em conta. Ontem colocamos na ponta do lápis e vimos que daqui para frente iremos gastar por volta de dez mil reais por mês com o tratamento do pequeno, entre terapias, suplementos, consultas, etc. Então, graças a vocês, temos dinheiro suficiente para os próximos meses de tratamento e estamos tranquilos até o final do ano para investir na melhora do pequeno. 
O que vai acontecer até lá e se vamos precisar novamente da ajuda de vocês, não sabemos. Está nas mãos de Deus. Mas o nosso coração segue cheio de gratidão e esperança. Gratidão a Deus por providenciar a cura do pequeno e colocar os profissionais certos no nosso caminho. Gratidão a vocês por tornar os tratamentos acessíveis. E esperança no que virá!

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Nós fizemos 3 rifas: uma que o prêmio era um moto e cujo sorteio foi realizado dia 13/9, e outras duas com dois prêmios de kits de beleza e cujos sorteios serão dia 16/9 (amanhã) e 30/9.
O ganhador da moto foi uma rifa comprada em nome da Paróquia de Santo Antonio de Lisboa e esperamos de coração que o prêmio possa ajudá-los a levantar fundos para a Igreja. Os próximos ganhadores serão postados aqui no blog. Boa sorte a todos! 

segunda-feira, 17 de julho de 2017

Viral.

Começou sem pretensão, assim numa conversa entre tantas outras cotidianas. Na semana que antecedia a viagem do pequeno e do respectivo para os EUA testar um tratamento, nos demos conta do quão cara a viagem iria sair afinal. Nossa reserva está chegando no final, observou o respectivo. Ele não trabalha desde o ano passado. Abdicou da carreira para me acompanhar na nossa volta para Santa Catarina. Aproveitou um momento propício na empresa para sair com uma boa reserva e investir no seu próprio negócio. Ele estava começando a engatar bons projetos quando o acidente aconteceu. Sem hesitar, largou tudo para se dedicar aos cuidados do pequeno. Pela segunda vez, escolheu a família sem nem sequer precisar pensar no assunto. Desde então nos mantemos apenas com o meu trabalho. E conseguimos até agora nos virar de maneira tranquila. Mas as contas do tratamento começaram a chegar, a se empilhar na verdade. Reabilitação neurológica é uma coisa bem cara, descobrimos da maneira mais dura. A vontade que dá é de fazer tudo, sair testando tudo, até encontrar aquilo que vai trazer nosso pequeno de volta o melhor e o mais rápido possível. A nossa reserva era boa, mas não ilimitada. Precisávamos estudar muito para então começarmos a escolher nossas tentativas.
De um desses estudos, resultou essa viagem para os EUA*. Foi uma viagem cara, que nos custou boa parte da nossa reserva, mas que nos trouxe boas perspectivas. Pequeno reagiu como até então não havia reagido. Numa das sessões, tentou rolar de um lado para o outro algumas vezes. Eu, que fiquei aqui rezando de longe cada vez que o pequeno entrava numa sessão, já que a pequena ainda era muito nova para enfrentar as várias horas de voo, chorei igual criança quando respectivo me contou. Pequeno ficou lá por 3 semanas, tempo insuficiente para evoluir, mas suficiente para nos convencer de que essa é uma boa opção para seguir no tratamento dele. Tão boa que já temos engatadas duas outras viagens: uma para São Paulo e outra para a Argentina, ambos lugares onde encontramos possibilidades de dar continuidade ao tratamento iniciado nos EUA, que por enquanto ainda é uma opção cara demais para nós.
Mas, voltando àquela conversa de antes, chegamos a conclusão de que precisávamos pensar em maneiras de arrecadar dinheiro para custear os tratamentos do pequeno antes que precisássemos nos endividar. Tem a moto, ele me lembrou. Já fazia um tempo que o respectivo vinha tentando vender a sua moto, sem sucesso. Como uma última tentativa, anunciou num grupo de amigos. Nenhum interessado, mas uma sugestão: por que você não rifa a sua moto? Ideia dada e acatada, decidimos que essa seria a nossa primeira ação. Apenas para cobrir os gastos que teríamos com essa viagem aos EUA. Futuramente, quando já tivéssemos escolhido e delineado o plano de tratamento do pequeno, poderíamos então fazer uma vaquinha daquelas online, afinal nem sabíamos ainda quanto iríamos gastar para saber quanto precisaríamos pedir.
Rifa feita, bora agitar o pessoal. Distribuídas entre familiares e amigos, recebo a seguinte indagação: posso publicar no facebook? Ah, se for te ajudar a vender, pode sim, respondi. Mas não publica a conta bancária, tá bem? Por enquanto a ideia é só vender a rifa mesmo, as arrecadações vão ficar mais pra frente... Só que mais uma vez eu subestimei o alcance que a nossa história teria. Em questão de horas, o post da minha amiga já tinha tido mais compartilhamentos do que o número de rifas que ela tinha pego para vender. As mensagens não paravam de chegar de gente querendo ajudar. Minhas amigas me pediam mais e mais rifas. Mas não havia mais. Tínhamos feito apenas mil rifas com o sincero receio de nem sequer conseguir vender as mil. Mas as pessoas não querem rifas, elas querem apenas a conta para poder depositar um valor. Elas querem ajudar vocês, nos diziam. E agora, digo para esperarem a vaquinha, ou deixo publicar a conta bancária? Respectivo e eu recebemos mensagens de tanta gente querendo ajudar que começamos a ficar sem jeito de negar a ajuda. Como eu poderia dizer para uma pessoa "ah não, agora não muito obrigada, mas daqui 1 mês ou 2 eu vou precisar sim"? Resolvemos então ceder e dar as pessoas aquilo que elas há meses vinham nos pedindo, a chance de nos ajudar com o que elas podiam.
De novo estou sem palavras diante da comoção que a nossa história tomou. Nossa pequena rifa viralizou. Em menos de 24 horas atingimos praticamente metade do montante total da rifa. Quando liguei para minha mãe contando que ela precisaria me devolver as rifas que eu havia acabado de dar a ela porque já estavam vendidas, ela chorou. Se eu pudesse, abraçava cada um de vocês. Talvez num abraço eu conseguisse explicar o que eu não consigo através de palavras...
    
Muitas pessoas nos sugeriram fazer a vaquinha. Sim, nós iremos fazer. Mas ainda estamos em fase de testes. Ainda não sabemos exatamente como será e quanto custará o tratamento que escolhermos. Essas duas próximas viagens devem sanar as nossas dúvidas. E aí sim, plano traçado, poderemos fazer uma arrecadação organizada e bem explicadinha. Peço desculpas porque dessa vez foi tudo meio bagunçado, mas a generosidade das pessoas atropelou nossa singela organização. A quem já ajudou, eu, respectivo, o pequeno e a pequena somos muito gratos. A quem ainda quer ajudar, pode esperar a vaquinha (que provavelmente será lançada no mês que vem), ou, se não quiser esperar e quiser fazer uma contribuição voluntária, deixo aí embaixo os dados para depósito. O dinheiro está todo sendo depositado numa conta poupança que foi aberta especificamente para o tratamento do pequeno. Tratamento este que pretendo aos poucos ir contando aqui. Quem sabe, numa dessas, num próximo post, vocês não acabam esbarrando numa foto estampando o lindo sorriso daquele que há muito já deixou de ser o meu e já virou o nosso pequeno?!

Dados para Depósito:
Banco do Brasil
Agência 0131-7, Conta Poupança 63472-7, Variação 51
Emanuelle Tillmann Biz Meirelles
CPF 040.443.449-57

* Sobre o tratamento feito nos EUA: o pequeno esteve em tratamento na clínica Anat Baniel 
Method (www.anatbanielmethod.com/), a qual tem uma abordagem muito interessante de
estimular o cérebro através de movimentos e que segue os princípios de Moshe Feldenkrais,
mentor da Anat. Descobrimos essa metodologia no livro "O cérebro que cura", escrito por
Norman Doidge, livro este que tem nos ajudado muito por trazer uma série de tratamentos
que trabalham com a neuroplasticidade e sobre o qual eu ainda pretendo fazer uma resenha
aqui.